Evaringen van patiënten

PAN NUTRIENT

De PAN-NUTRIENT is onderdeel van de PANFIRE studie en bestaat uit een voedingsonderzoek rondom de Nano-knife behandeling van de alvleesklier. Hierbij wordt ook gebruikt gemaakt van een vragenlijst. Hieronder vindt u met haar toestemming de ingevulde lijst van mevrouw van de Blom.

 

Het verhaal van mevrouw van de Blom

Mevrouw van de Blom,  6 augustus 2014

 

Kunt u iets vertellen over de periode voorafgaand aan de Nano-Knife behandeling?

De periode voorafgaande aan de Nano-Knife behandeling heb ik als zeer intensief ervaren. De gesprekken, vragenlijsten, de onderzoeken van de alvleesklier en omliggende organen d.m.v. MRI-scans waren veeltallig. Vele bezoeken waren hiervoor nodig naar VU Amsterdam.

Natuurlijk was dit nodig voor een goed beeld van binnen en dat er geen uitzaaiingen zichtbaar waren. De spanningen waren dan enorm. De wil en de hoop hiermee een “aantal tijd ” erbij te mogen krijgen, is groot. Nano-Knife heb ik met beide handen aangepakt!

 

Hoe gaat het met u sinds de Nano-Knife behandeling?

Nu bijna 4 maanden na de Nano-behandeling gaat het nog steeds hartstikke ‘goed’ met mij. Ook nu weer vele MRI’s en scans. VU Amsterdam en ik willen natuurlijk alles goed in beeld krijgen. De behandeling was wel heftig maar het is tot nu toe de moeite waard geweest. Je bent en blijft onzeker over de resultaten op de lange duur, maar wat betekent ‘tijd’ als je alvleesklierkanker hebt. Het blijft geleend. Hoop doet leven zegt men en dat is ook zo. Bedankt voor uw wetenschap!!

 

Hoe heeft u het ervaren om mee te werken aan het voedingsonderzoek rondom de Nano-Knife behandeling?

Als je alvleesklierkanker hebt, wil je graag dat er onderzoek naar komt. Het was voor mij dan ook geen enkel probleem met dit voedingsonderzoek mee te werken. Het noteren en wegen van je voeding en drinken was niet moeilijk. Bloedafname en opvang ontlasting hoorde ook bij dit onderzoek. Ik ben blij dat ik heb mogen meedoen aan dit project, daar hier mogelijk weer vele zieke mensen baat bij krijgen.

Onderzoek is nodig om zieke mensen verder te helpen en goed te kunnen leven. Ik hoop dat vele mensen dit ook zo zien en willen bijdragen aan dit voedingsonderzoek. Alvleesklierkanker is nog immers moeilijk te behandelen!!

Het verhaal van Martien van Kuijk

Martien van Kuijk, Ewijk, 12-02-2014

Op 2 november 2013 kreeg ik van mijn MDL arts te horen dat ik een tumor in mijn alvleesklier had. Een dag later kwam het bericht dat de tumor niet operabel was. Dit bericht was niet verwacht en kwam rauw op ons dak! Ik had al geruime tijd pijn in de buik en was daarvoor al enige keren bij de huisarts geweest. Die heeft me doorverwezen naar een MDL-arts om een colonscopie te laten maken.

Uit dit onderzoek bleek dat er met mijn darmen niets aan de hand was. De pijn bleef echter terugkomen. Weer een tijdje later is toen een echo gemaakt van mijn buik en er zijn diverse bloedonderzoeken afgenomen. Ook uit deze onderzoeken kwamen geen veronrustende gegevens. Omdat de pijn bleef heeft mijn huisarts me opnieuw doorverwezen naar een MDL-arts. Deze stelde voor een colonscopie te doen. Ik vertelde hem die onlangs al gehad te hebben.

Vervolgens stelde hij voor een CT-scan te laten maken, maar ik moest me niet ongerust maken, want in 95% van de gevallen was er niets aan de hand. De uitslag van deze scan gaf aan dat ik een tumor in/op mijn alvleesklier had. Het goede nieuws was dat ik nu wist wat de pijn in mijn buik veroorzaakte, het slechte nieuws dat een alvleeskliertumor een slechte prognose heeft.

Op 15 november had ik een afspraak met de oncoloog. In het UMCN werden een drietal chemokuren aangeboden, die de kwaliteit van leven bevorderen en bij twee van de drie ook nog tot enige verlenging van het leven konden leiden. Ik mocht daarbij uitgaan van gemiddelde levensverwachting van nog 9 maanden. Ook niets doen was een optie.

Op mijn vraag of er ook nog bestraling of andere alternatieve behandelingen mogelijk waren kregen we te horen dat die er wel waren, maar niet in het betreffende ziekenhuis werden aangeboden. De oncoloog schreef een aantal zoektermen op waarmee we op het web naar alternatieve behandelingen konden zoeken. We hadden een goed gesprek waarbij het fijn was dat ook de kinderen aanwezig konden zijn. Na deze moeilijke boodschap hebben we toch nog gezellig samen in een rustig café met een lach en een traan wat gedronken.

Na een paar dagen toch aan het zoeken geslagen op internet. De oncoloog had als alternatieven genoemd de RFA, verhitting van de tumor, en de IRE of nano-knife methode. Uit de informatie leek mij dat de nano-knife methode voor mij het meest interessant was.

Lees meer

Na een paar dagen toch aan het zoeken geslagen op internet. De oncoloog had als alternatieven genoemd de RFA, verhitting van de tumor, en de IRE of nano-knife methode. Uit de informatie leek mij dat de nano-knife methode voor mij het meest interessant was.

De oncoloog van UMCN heeft contact opgenomen met de VUmc en een afspraak geregeld met de afdeling oncologie van de VU. De nano-knife methode wordt uitgevoerd door de interventie-radioloog dr. Meijerink. In eerste instantie hadden we een gesprek met de arts-onderzoeker mevr. H.J.Scheffer. We hebben een goed gesprek gehad met haar over de nano-knife methode. Wat konden we verwachten en welke risico’s zijn er aan de behandeling verbonden.

Enkele dagen later hadden we een gesprek met dr. Meijerink en heb ik besloten met te laten behandelen. Op maandag 6 januari ben ik met de nano-knife behandeld. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. De behandeling is heel goed verlopen en de risico’s zijn niet opgetreden. Op vrijdag van dezelfde week kon ik weer naar huis.

We zijn nu een week of 6 verder en ik voel me redelijk goed. Ik gebruik wat medicijnen voor pijnstilling en medicijnen om de opname van vetten te stimuleren.

Over de voeding heb ik regelmatig contact met een diëtiste van de VU. Zij heeft ook mijn voedingspatroon onderzocht. Op basis van dat onderzoek heb ik een aantal adviezen gekregen en drink ik dagelijks een drankje wat een met eiwitten verrijkt voedingssupplement is.

Er rest mij nu af te wachten of de tumor verder krimpt en uitzaaiingen uitblijven.

Carien’s Blog

Carien kreeg in februari 2013 te horen dat ze alvleesklierkanker had. Hoe ga je daar mee om en wat komt er allemaal bij kijken en waar krijg je mee te maken? In haar blog deed ze regelmatig verslag van haar persoonlijke ervaringen.