‘DIT SPORTEN GAAT ME HELPEN TE GENEZEN’

Het verhaal van prostaatkankerpatiënt Jan Roubos

Op vrijdag 13 juli 2018 stort de wereld van Jan Roubos in. De dan 53-jarige serviceadviseur in de logistiek uit Dordrecht krijgt te horen dat hij prostaatkanker heeft. En de tumor blijkt ook nog eens behoorlijk kwaadaardig. Hij gaat een behandeltraject in dat bestaat uit een hormonale therapie en bestraling. Het wordt een zwaar traject dat hem uiteindelijk genezing zal brengen. Hij is lovend over de medici die zijn tumor succesvol hebben aangepakt. Toch miste hij iets in de behandeling: advies en begeleiding op het gebied van voeding en beweging, alsook geestelijke ondersteuning. Wat hem niet werd aangereikt, realiseerde hij zelf. Stevig sporten. Heel gezond eten. Hulp zoeken bij een psycholoog. Het droeg veel bij aan zijn kwaliteit van leven.

‘Ik heb altijd een gezond leven geleid. Ik let op mijn voeding en ik sport. Ik doe veel aan crossfit [een combinatie van gewichtheffen, atletiek en gymnastiek] en ik loop marathons. Dan verwacht je eigenlijk niet dat je kanker krijgt. Toch gebeurde dat. In de eerste helft van 2018 begin ik last te krijgen van een brandend gevoel bij het plassen en erectiestoornissen. In mei constateert de huisarts een uitstulping aan mijn prostaat. Er wordt bloed geprikt. Daaruit blijkt dat de PSA-waarde in mijn bloed iets verhoogd is. Een hogere PSA-waarde wijst op een zieke prostaat. Maar in mijn geval is de verhoging maar gering. De huisarts denkt aan een ontsteking en schrijft een antibioticakuur voor.

Na die kuur kijkt men opnieuw naar mijn bloed. De PSA-waarde is opgelopen tot 8,9, terwijl die waarde normaal voor iemand van mijn leeftijd onder de 3,5 moet zitten. Ik word doorverwezen naar een uroloog. Die neemt een weefselmonster van mijn prostaat. De uitslag zal een week later zijn. Maar ik weet het eigenlijk al. Het zit niet goed.’

Slecht nieuws

‘In het ziekenhuis krijg ik te horen dat ik een kwaadaardige tumor heb. De kankercellen zijn ook behoorlijk agressief. Dat blijkt uit de zogeheten Gleason-score. Die is bij mij 9. En dat is heel hoog als je in aanmerking neemt dat de hoogste waarde 10 is. De boodschap komt heel hard binnen. In een paar seconden verandert je wereld totaal. Ik klap helemaal dicht. Gelukkig is mijn vrouw Edith erbij, want wat de arts vertelt, komt niet goed bij mij binnen. Ontzettend verdrietig verlaten we de spreekkamer. We moeten even in de wachtruimte wachten, omdat er aansluitend een MRI-scan zal worden gemaakt.

Dat wachten in die onpersoonlijke omgeving tussen andere patiënten ervaren we als ongemakkelijk. Je bent op zo’n moment heel emotioneel. Het zou beter zijn als je dan even tot jezelf zou kunnen komen in een aparte, hiervoor ingerichte ruimte. Ik vind dit echt een verbeterpunt voor het ziekenhuis.

Na vijf dagen wachten krijgen we het uitsluitsel van de MRI-scan. De kanker is gelukkig niet uitgezaaid naar de lymfen. Hierna volgen nog een botscan en een PET-scan. Ook die geven een goede uitslag. Voor mijn gevoel pakt het behandelteam het heel grondig aan. Alles wordt gecheckt. Dat geeft vertrouwen.’

De behandeling

‘Na het onderzoeksproces begint de behandeling, allereerst met een anti-hormonale therapie. Dit houdt in dat je injecties in je buik krijgt om het geslachtshormoon testosteron af te remmen. Vanaf augustus zal dat elk kwartaal gebeuren en doorgaan tot medio 2020. En ja, daar word je tijdelijk impotent van.

In deze periode blijf ik naar de sportschool gaan. Ik heb zo’n houding van: de kanker en de behandeling gaan mij er niet onder krijgen. Met het sporten heb ik wel voor grotere fysieke uitdagingen gestaan. Dan volgt het tweede deel van mijn behandeling: een uitwendige bestraling van twintig dagen. Het is inmiddels oktober. Ook aan het begin van de bestraling blijf ik nog sporten. Maar dat moet ik op een bepaald moment opgeven. De behandeling blijkt zwaarder dan ik had gedacht. Ik verlies aan kracht en conditie, mijn gewicht neemt toe en ik raak vermoeid. Ook zijn er allerlei bijwerkingen, zoals heel vaak moeten plassen. Daardoor kun je de deur eigenlijk niet uit.’

Als u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen in de kankerzorg op het gebied van voeding, beweging en welzijn, leest u dan onze nieuwsbrief. U vraagt hem hier aan.

Zo bouw ik aan mijn gestel

‘Als het plasprobleem na enige tijd minder wordt, kan ik al wat gaan wandelen. Dat is best inspannend, maar het helpt enorm. Ik voel me meteen iets beter. Daarnaast verdiepen mijn vrouw en ik ons meer en meer in gezonde voeding. We gaan nóg gezonder eten dan we al deden. Omdat ik door de ziekte toch behoorlijk aangeslagen ben, zoek ik via mijn huisarts contact met een psycholoog. Een goede beslissing. In zes sessies leert zij me beter met alle ellende om te gaan.

Tegen het eind van het jaar vraag ik de behandelaar of ik weer mag sporten. Als hij ja zegt, stap ik op 10 december de sportschool weer binnen. Om mijn favoriete sport, crossfit, te beoefenen. Dat valt in het begin lelijk tegen. Ik kan bijna niks meer. Om de haverklap op de grond om uit te puffen. De tranen springen in mijn ogen. Maar ik zet door, want ik weet één ding zeker: dit sporten gaat me helpen te genezen. Dat blijkt al snel. Als ik ’s avonds heb getraind, voel ik me de volgende dag een stuk beter. Zo bouw ik aan mijn gestel. Het is nu zeven maanden na mijn bestraling en ik ben bijvoorbeeld met gewichtheffen alweer bijna op mijn oude niveau van 165 kilo. En ik heb de ambitie om in mijn leeftijdscategorie tot de top tien van crossfitters in Nederland te gaan behoren. Ook wil ik weer de marathon van Rotterdam gaan lopen.

Inmiddels zijn mijn bloedwaarden goed en dat betekent dat de behandeling aanslaat. Ik ben het medische team hiervoor heel dankbaar. Mijn vrouw en ik hebben ons gezamenlijk door deze moeilijke periode heen geknokt. Zij noemt ons terecht een heel goed team. Terugkijkend naar de behandeling valt het ons op dat alles in het proces op de tumor was gericht. In het ziekenhuis reikte de oncologisch verpleegkundige nog wel wat folders voor verdere hulp aan, maar dat werkte voor ons niet. Er werd ons geen professionele ondersteuning door een diëtist, fysiotherapeut of psycholoog aangeboden. Wat we ook hebben gemist, is advies over hoe je bijvoorbeeld je kinderen begeleidt onder deze omstandigheden. Onze jongste dochter was 15 toen ik kanker kreeg. Ook voor haar was het niet gemakkelijk.

Het helpt mij om mijn verhaal te vertellen. En ik hoop ook dat ik door het te delen anderen kan helpen. Dat ik er zo een klein beetje aan kan bijdragen dat toekomstige kankerpatiënten wél automatisch die extra zorg krijgen.’

Jan Roubos benaderde het NFtK omdat hij vindt dat zijn ervaringen heel goed aansluiten op wat ons fonds nastreeft. Jans verhaal is exemplarisch voor de Nederlandse kankerzorg. In ons land beschikken we over een hoogwaardige tumorgerichte zorg die veel levens redt. Het ‘mensgerichte’ element heeft echter nog geen vaste plaats in de behandeltrajecten. Patiënten krijgen vaak geen of weinig ondersteuning op het gebied van voeding en beweging. Ook psychosociale hulp wordt niet standaard aangeboden. Bewezen is dat deze aspecten veel extra’s doen voor mensen met kanker. Ze dragen bij aan meer perspectief, sneller herstel en meer levenskwaliteit. Ook voor gezinsleden van mensen met kanker komt een psychosociaal hulpaanbod weinig voor.
De sterk gemotiveerde Jan Roubos maakte zelf zijn kankerbehandeling compleet. Hij nam voor een deel de regie over zijn gezondheid in handen. Dat is bewonderenswaardig. Het NFtK vindt echter dat het initiatief niet alleen bij de patiënt moet liggen – die heeft het toch al zo zwaar – maar vooral bij de zorg. Wij pleiten voor een complete kankerzorg met voedings- en beweegprogramma’s, en psychosociale ondersteuning als onlosmakelijk onderdeel. Het verhaal van Jan Roubos is opgeschreven in juni 2019.