“Je moet nu leven”

Voor haar diagnose leidt Wanda (55) een druk en actief bestaan. Ze werkt met plezier op de afdeling Huisvesting van de Erasmus Universiteit. Het administratieve werk geeft haar voldoening en het contact met collega’s doet haar goed. Ze loopt regelmatig tegen benauwdheid aan. Wanneer dit het gevolg van astma blijkt te zijn wat met puffers verbeterd kan worden, motiveert dat haar om te gaan hardlopen. Ze traint fanatiek gaat met collega’s trainen en doet meerdere runs in Rotterdam en loopt zelfs waaronder de Kuip Run en de LadiesRun. Daarnaast volgt ze wekelijks sportlessen in het sportgebouw op de campus.

Ook sociaal zit haar agenda vol. Ze gaat graag uit eten, spreekt af met vrienden en geniet samen met haar man van uitstapjes. Lezen is een grote hobby, al merkt ze de laatste jaren dat haar concentratie minder wordt. Toch voelt het leven vertrouwd en vanzelfsprekend. Totdat haar lichaam in 2017 langzaam signalen begint te geven dat er iets mis is.

Klachten stapelen zich op

Aan het eind van 2017 raakt Wanda steeds vaker haar stem kwijt. Ze hoest veel, voelt zich benauwd en merkt dat hardlopen moeilijker gaat. Omdat ze door haar astma bekend is met vergelijkbare klachten, lijkt het in eerste instantie niet zorgwekkend. Bij de huisarts krijgt ze tweemaal een prednisonkuur, maar zonder resultaat.

Wanneer er eind van de zomer 2018 een zwelling in haar hals ontstaat, verandert alles. Een echo laat meerdere verdachte plekken zien. Niet veel later krijgt ze van haar huisarts te horen dat ze “vrijwel zeker kanker” heeft. Hoewel haar man probeert vast te houden aan de hoop dat het iets anders kan zijn, voelt Wanda meteen dat het ernstig is. Toch schakelt ze direct door naar de praktische kant: “Wat gaat er nu gebeuren? Wat moet er onderzocht worden?”

Emotionele achtbaan

De periode van onzekerheid is zwaar. Wanda houdt zich sterk, maar merkt dat ze haar emoties niet makkelijk kan uiten. “Ik wilde mijn omgeving niet steeds belasten, terwijl ikzelf continu met mijn angst en gedachten rondliep.” Daarom vraagt ze vroeg in het traject om een verwijzing naar een psycholoog. Dat blijkt een goede keuze: “het heeft me ruimte gegeven om mijn zwartste gedachten te delen en handvatten te krijgen om met de situatie om te gaan.”

Deze periode beïnvloedt ook haar relatie. Wanda en haar man praten veel meer en opener dan ooit. Hij wil haar beschermen en focust op wat hoopvol is, terwijl zij zich voorbereidt op het ergste. De verschillende manieren waarop zij om gaan met de situatie, maken het soms lastig om elkaar volledig te begrijpen. “Door de begeleiding heb ik geleerd beter te begrijpen hoe we beiden op onze eigen manier omgaan met onzekerheid en verdriet.”

De diagnose

Een PET-scan laat zien dat de kanker vanuit haar rechterlong komt en in de lymfeklieren in haar hals en tussen haar longen zit, maar nergens anders. Op haar verjaardag krijgt ze de officiële diagnose: longkanker met een zeldzame EGFR-mutatie. Precies die mutatie blijkt behandelbaar met doelgerichte medicatie. Dat voelt als een opluchting binnen een slecht scenario.

In november 2018 start ze met de tabletten. De eerste controle een maand later levert onverwacht goed nieuws op: de tumor is met meer dan de helft geslonken en de uitzaaiingen in de andere long zijn bijna niet meer zichtbaar. De behandeling slaat aan en dat geeft lucht. Letterlijk en figuurlijk.

Bijwerkingen en impact op haar dagelijks leven

De medicatie werkt, maar brengt ook bijwerkingen met zich mee. Wanda krijgt last van een onrustige huid, haarverlies, een rood gezicht en later neuropathie onder haar voeten. Ze is extreem moe, iets wat haar dagelijks leven sterk bepaalt. Werken wordt steeds lastiger. Een rit naar Rotterdam en enkele uren op kantoor zorgen ervoor dat ze op de terugweg bijna in slaap valt in de auto. Ze bouwt haar werkuren op locatie af en gaat deels over op thuiswerken, maar zelfs dat kost veel energie.

Door corona komt iedereen thuis te zitten, wat voor haar deels een opluchting is. Tegelijkertijd voelt ze zich kwetsbaar door haar ziekte en blijft ze voorzichtig. Activiteiten plant ze bewust om genoeg rust te kunnen nemen. Ze gaat slapen vóór een etentje, maakt korte uitjes, slaapt ’s middags en kiest voor rustmomenten door te haken en breien.

Afscheid van werk

Eén van de meest ingrijpende gevolgen is het afscheid van haar baan. Ze stopt eind 2020, veel eerder dan ze zelf wilde. “Dat voelt als verlies. Niet meer kunnen werken betekent voor mij ook het wegvallen van een gevoel van nut en betrokkenheid.” Het dringt extra door wanneer ze voor het eerst weer langs de universiteit rijdt en in huilen uitbarst. “Hoewel ik het rationeel heb geaccepteerd, blijft het emotioneel moeilijk.”

Voeding en beweging

Op advies van haar longarts start Wanda met oncologische revalidatie. Ze wil haar conditie opbouwen en sterk genoeg blijven voor toekomstige behandelingen. De fysiotherapeut begeleidt haar stap voor stap. Ze sport wekelijks en leert haar grenzen beter kennen. “Stap voor stap merk ik dat ik vooruitga.”

Omdat kanker en training extra energie en eiwitten vragen, krijgt ze ook begeleiding van een diëtist. “Zij leert mij hoe ik mijn voeding kan verrijken en wat mijn lichaam nodig heeft.” Door opnieuw last van hoge bloeddruk komt ze jaren later weer terug bij dezelfde diëtist. “De combinatie van andere voeding, aangepaste medicatie en beweging maakt dat ik me de laatste tijd energieker voel.”

Steun, lotgenoten en het vinden van balans

Naast haar psycholoog vindt Wanda steun bij lotgenoten, onder andere via het Maja Anjahuis, het Zoetermeerse inloophuis voor (ex-)kankerpatiënten. “Het is zo fijn dat ik daar niet hoeft uit te leggen waarom ik moe ben of minder in mijn vel zit. Het contact met anderen die hetzelfde meemaken geeft me herkenning, erkenning én ruimte om zelf iets te betekenen voor anderen.”

Zeven jaar later

Ruim zeven jaar na haar diagnose is haar ziekte stabiel. De tumor is in het begin flink geslonken en blijft sindsdien zichtbaar maar onveranderd. “Elke drie maanden krijg ik een scan. De spanning blijft, maar ik kan er beter mee omgaan dan in de eerste jaren.” Haar vorm van longkanker is langzaam groeiend, al kan het beeld altijd veranderen. ”Dat besef blijft, maar het beheerst mijn leven niet meer volledig.”

Wanda krijgt steeds meer energie terug, traint wekelijks bij een oncologisch fysiotherapeut, wandelt, doet aan tai chi en let goed op haar voeding. “Ik heb meer vertrouwen in de toekomst en durf weer plannen te maken die iets verder in de toekomst liggen.” Tegelijk moet ze haar grenzen zorgvuldig bewaken, omdat ze anders alsnog uitgeput raakt. De balans zoeken blijft een doorlopend proces.

Ze leert bewust te leven en keuzes te maken die passen bij haar energie en kwaliteit van leven. Dingen die vroeger “later wel eens” konden, doet ze nu bewust wél. Bijzondere overnachtingen, een dansfeest voor haar 60e verjaardag, een speciale ervaring bij De Librije… “Ik kies ervoor om samen met mijn lief te genieten zolang het kan.”

Nieuwe blik

Wanda ziet het leven nu anders. “Ik laat veel dingen makkelijker los en stop minder energie in zaken die het niet waard zijn. Wat telt, is mijn kwaliteit van leven.” Ze kiest bewust voor wat haar goed doet: bewegen, rust, liefde, contact met vrienden en familie, dat is wat echt belangrijk is. “Ik weet niet hoelang het goed blijft gaan, maar ik leef nu. Dit is mijn leven en daar haal ik uit wat ik kan. Je kunt niet alles plannen, maar je kunt wel kiezen om je leven zo waardevol mogelijk te maken.”

* In Nederland zijn ruim 80 centra voor leven met en na kanker gevestigd. Hier kunnen mensen met de diagnose kanker, hun naasten en nabestaanden terecht voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. Het dichtstbijzijnde centrum bij jou in de buurt vind je op: https://ipso.nl/ipso-centrum/