Ervaringsverhaal van Roxanne

Roxanne (34 jr) werkt jarenlang in de ouderenzorg, vooral in nachtdiensten. Ze voelt zich fit en is gewend om veel te lopen tijdens haar werk. Na een zwangerschap met veel complicaties, zoals zwangerschapsdiabetes en vochtophoping, is ze net moeder geworden van een dochter. Ondanks de zware zwangerschap is het de mooiste periode van haar leven geweest.
Wanneer haar dochter ongeveer tien maanden oud is, begint Roxanne zich anders te voelen. Ze is extreem moe en valt soms zelfs in slaap tijdens het voeden van haar dochter. Ze gaat meerdere keren naar de huisarts, maar er wordt geen bloedonderzoek gedaan. Roxanne voelt dat er iets niet klopt, maar krijgt lange tijd geen gehoor.

Eerste klachten

De ommekeer komt als Roxanne ineens ernstige ontstoken amandelen krijgt. Ze kan niet meer eten of drinken en wordt direct opgenomen in het ziekenhuis om vocht te krijgen. Tegelijkertijd geneest een wond van een eerdere operatie niet goed. Dit alles samen leidt uiteindelijk tot een uitgebreid bloedonderzoek.
In dat bloedonderzoek wordt duidelijk dat Roxanne leukemie heeft, of zoals ze het zelf noemt: bloedkanker. De arts vertelt haar dat ze zonder die ontstoken amandelen waarschijnlijk binnen enkele maanden in haar slaap zou zijn overleden. Dat besef maakt veel indruk en brengt extra vechtlust in haar naar boven.

Diagnose en opname

Na de diagnose wordt Roxanne direct overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis en binnen een week begint haar eerste chemokuur. Haar lichaam reageert hier zo heftig op dat ze op de intensive care belandt. “In totaal lag ik zes aaneengesloten maanden in het ziekenhuis en mocht ik niemand, inclusief mijn dochter, zien vanwege het risico op infecties. Ik heb me in deze periode heel erg eenzaam gevoeld.”
Haar ouders en schoonouders nemen de zorg voor haar dochter over, terwijl Roxanne behandeld wordt en haar man aan het werk is. Dit heeft een sterke impact op de hechting tussen moeder en dochter. Als Roxanne uiteindelijk schoon wordt verklaard, merkt ze dat de band met haar dochter is veranderd en dat het haar partner te veel is geworden. Ineens staat ze er alleen voor.ven, (h)erkenning bieden en helpen in het verwerken van alles wat kanker met zich meebrengt.”

Behandeling en bijwerkingen

De chemo gaf veel bijwerkingen. Roxanne krijgt meerdere longontstekingen en ontwikkelt blijvende problemen met haar longen. Haar smaak en geur verdwijnen lange tijd, en ze krijgt te maken met tijdelijke blindheid aan één oog. Daarbovenop krijgt ze overgangsklachten door de behandeling en heeft ze veel last van pijn in haar botten en gewrichten. Bewegen en sporten zijn maar beperkt mogelijk. Ze probeert te doseren, maar zelfs fietsen en wandelen kosten vaak veel energie.
Voeding en herstel
Door de misselijkheid en het smaakverlies kan Roxanne op een gegeven moment niet meer eten of drinken. Ze krijgt voeding via een infuus om toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Een diëtist ondersteunt haar hierin en kijkt mee welke producten licht verteerbaar en haalbaar zijn. “Ik ben begonnen met kleine beetjes pap, yoghurt en vla. Dat ging het beste. Later probeerde ik weer stap voor stap gewone producten, ook al smaakte alles lange tijd naar papier.”
Wanneer haar smaak en geur langzaam terugkomen, helpt dat haar om weer plezier in eten te krijgen. “Nog altijd let ik op mijn voeding en eet ik waar het kan vers en onbewerkt. Maar ik vind het ook belangrijk om af en toe te kunnen genieten. Het leven is al zwaar genoeg (geweest).”

Bewegen na kanker

Na haar ziekenhuisopname start Roxanne met een beweegtraject onder begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut. Ze traint in een kleine groep met mensen die ook herstellen na kanker. Ze doet oefeningen en fietst op een hometrainer. Dit helpt haar om weer vertrouwen in haar lichaam te krijgen, maar het herstel blijft moeizaam. “Ik heb dat traject een jaar gedaan. Het was fijn om samen te zijn met lotgenoten, maar lichamelijk ben ik niet heel veel vooruitgegaan door mijn beperkte belastbaarheid.”
Vandaag de dag kan Roxanne nog steeds maar beperkt bewegen, door de gevolgen en bijwerkingen die ze ervaart. Ze weet precies wat haar lichaam aankan. Ze fietst korte stukjes, maximaal een kwartier heen en een kwartier terug. Langer bewegen zorgt voor pijn in haar botten en gewrichten. Ook wandelen doet ze in kleine afstanden en in rustig tempo. “Ik doseer alles. Ik wil er zijn voor mijn dochter en dat betekent dat ik mijn energie moet verdelen over de dag.”

Lotgenoten en steun

Eenmaal thuis merkt Roxanne dat praten met familie en vrienden niet altijd genoeg is. Niet iedereen begrijpt wat ze heeft meegemaakt. Daarom zoekt ze naar lotgenoten. In het Marikenhuis in Nijmegen vindt ze een groep waar ze zich meteen thuis voelt.
Deze groep geeft haar herkenning, erkenning en steun. In een ander IPSO-centrum voor leven met en na kanker zet Roxanne zich inmiddels in voor jongeren die kanker hebben gehad en helpt ze met het opzetten van een ontmoetingsgroep. Ze vindt het belangrijk dat niemand er alleen voorstaat.

Vandaag

Roxanne is, tot haar verdriet, door alle gevolgen van de ziekte en behandelingen volledig afgekeurd. Vanwege die gevolgen en bijwerkingen gaat ze nog meerdere keren per week naar de huisarts en het ziekenhuis voor controles en onderzoeken. Ze verdeelt haar energie zorgvuldig en zorgt zo goed mogelijk voor haar dochter. De weken dat haar dochter bij haar is, gebruikt ze om samen herinneringen te maken. Wanneer haar dochter bij haar vader is, probeert ze weer te herstellen en zich op te laden voor wanneer haar dochter weer bij haar is.
Ondanks alles kijkt Roxanne met dankbaarheid naar het leven. Ze voelt zich een ander mens dan voor haar ziekte. Ze wil vooral genieten van de dagen die ze heeft, zonder angst voor wat komen kan.

Blijf luisteren

Roxanne benadrukt hoe belangrijk het is om naar je eigen lichaam te blijven luisteren. “Als je voelt dat er iets niet klopt, blijf dan vragen stellen en zoek hulp. En zoek contact met lotgenoten. Het delen van ervaringen kan troost geven, (h)erkenning bieden en helpen in het verwerken van alles wat kanker met zich meebrengt.”