“Achteraf gezien had ik meer begeleiding kunnen gebruiken”

In 2014 ontdekt Petra een harde verdikking in haar bovenbeen. Petra is dan 34 jaar, getrouwd en moeder van drie jonge kinderen. “Eerst dacht ik dat het een knoop in mijn spieren was. Het deed geen pijn en ik was kort daarvoor weer begonnen met hardlopen,” vertelt de Venhuizense. Na verloop van tijd begon ze zich toch zorgen te maken. Toen een kennis de diagnose kanker kreeg, besloot ze ermee naar de huisarts te gaan. Na diverse onderzoeken kreeg zij de diagnose ‘liposarcoom’ – een kwaadaardige tumor van het vetweefsel. Een vrij zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen elk jaar slechts rond de 150 mensen de diagnose.

Voor de operatie

Petra is altijd – bij vlagen zoals ze zelf zegt – sportief geweest. Zwemmen, hardlopen, wielrennen… “We gingen ook regelmatig op fietsvakantie, je weet wel met van die fietsen vol met tassen,” gaat ze verder. Ook met twee kleine kinderen ging ze nog op fietsvakantie in Frankrijk met haar man. Sport was, en is nog altijd, een belangrijk aspect in het leven van Petra. Toch wordt ze door de arts niet geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de diagnose en behandeling. Gevolgen die, zo zou later blijken, ook effect zouden hebben op de hobby die zo belangrijk voor haar is.

De behandeling

De behandeling wordt kort na de diagnose gestart, bestaande uit een operatie. En uiteindelijk 30 bestralingen omdat de randen van de tumor toch onvoldoende waren weggehaald. Na de behandeling kon Petra haar leven weer ‘oppakken’. Dit bleek lastiger dan gedacht. “De artsen hebben mij van het fysieke probleem afgeholpen, maar verdere zorg en begeleiding voor, tijdens en na de behandeling, kreeg ik niet. Niemand heeft mij iets verteld over (p)revalidatie, leefstijl bij kanker en psychosociale ondersteuning.”

Zelf aan de slag

De diagnose heeft meer effect op Petra gehad dan ze in eerste instantie had verwacht. “Het leven thuis, met drie kleine kinderen, ging ondertussen gewoon door, maar in mijn hoofd was ik nog aan het verwerken wat me was overkomen.” Eenmaal thuis las ze boeken en ging ze op internet op zoek naar meer informatie over voeding en beweging bij kanker. Ze las dat het verstandig was om twee keer in de week fysiotherapie te hebben en dat je dat bij je verzekering aan kon vragen. “Dat heb ik zelf gevonden en geregeld. In het ziekenhuis is mij niet verteld ‘Ga naar revalideren onder begeleiding van een fysiotherapeut’.”

Voeding bij kanker

Petra ging ook met haar voeding aan de slag. “Ik ben toen te ver gegaan. De algoritmes van het internet en sociale media hielpen ook niet. Ik kreeg het ene na het andere filmpje te zien over verkeerde voeding. In die periode heb ik alle pakjes en zakjes de deur uitgedaan, zo ben ik onder andere mijn eigen brood gaan bakken. Je weet gewoon niet wat je op zo’n moment moet doen.” Zelf stond ze er toen niet bij stil om naar een diëtist te gaan. En ook de artsen en verpleegkundigen hebben me niets verteld over deze mogelijkheid. “Achteraf gezien had een diëtist me beter kunnen helpen in die periode.”

10 jaar later

Petra: “Aan de operatie heb ik een flink litteken op mijn been overgehouden. Ik loop af en toe niet zo lekker. Mijn bovenbeen is stijver dan voorheen en sporten gaat niet altijd even lekker. Maar ik ben niet ernstig ziek geweest. Zo voelt het in elk geval niet.”  In 2024, 10 jaar na de behandeling, stapt ze op de fiets met een grote missie. Fietsen van Inloophuis Pisa in Hoorn, naar Pisa in Italië, om geld in te zamelen voor het centrum voor leven met en na kanker*. Het centrum waar ze na haar diagnose enige jaren heeft gewerkt, maar niet naar toe durfde te gaan toen ze behoefte had aan lotgenotencontact. “Achteraf was die angst compleet onterecht. De mensen in de centra zijn ontzettend open en de sfeer is heel positief. Er komen echt niet alleen ouderen en er wordt zeker niet continue gesproken over zware onderwerpen. Had ik dit maar geweten toen ik de diagnose kreeg.”

Late gevolgen

In Frankrijk, tijdens haar fietstocht voor het centrum, valt ze met haar fiets en breekt ze haar bovenbeen, vlakbij de plek waar de tumor zat. Eenmaal in het ziekenhuis in Frankrijk wordt ze geopereerd aan de botbreuk. Uit nieuwsgierigheid vraagt ze aan de orthopeed in Nederland, waar ze voor nacontrole komt, of de breuk te maken heeft met de tumor en de behandeling daarvan. “Dat leek hem erg onwaarschijnlijk gezien het type breuk. Toen ik enkele weken later bij een andere orthopeed kwam voor controle omdat mijn arts een spoedoperatie had, stelde ik dezelfde vraag nog een keer.” Dit keer kreeg Petra een heel ander antwoord. Door de intensieve bestraling die ze had ondergaan zijn haar botten op die plek verzwakt.

Angst en beweging bij kanker

Door de diagnose en de gevolgen van de behandeling ervaart de moeder van drie nog altijd enige angst. Petra: “Je bent toch bang dat de kanker terugkomt. Ik heb – voor de zekerheid – al twee keer mezelf extra laten controleren. Ook nu ik weet dat de botten in mijn dijbeen zwakker zijn, ben ik met activiteiten extra alert. Ik ben voorzichtiger geworden.” Desondanks blijft ze bewegen. Omdat ze het leuk vindt én omdat ze weet dat het goed is voor haar lichaam. “Door te blijven bewegen houd ik mijn lichaam soepeler. Ervaar ik minder klachten en weet ik dat ik op de lange termijn een betere kwaliteit van leven zal hebben.”

Fietsen naar Pisa

11 jaar na de diagnose en een jaar na de botbreuk door de gevolgen van de behandeling is Petra weer op de fiets gestapt. “Ik zal wat aanpassingen moeten maken door de restklachten die ik ervaar sinds de operaties. Maar ik ben vast beraden om Pisa dit keer te gaan halen,” vertelde ze ons voor vertrek. En het is haar gelukt!

* In Nederland zijn ruim 80 centra voor leven met en na kanker gevestigd. Hier kunnen mensen met de diagnose kanker, hun naasten en nabestaanden terecht voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. Het dichtstbijzijnde centrum bij jou in de buurt vind je op: https://ipso.nl/ipso-centrum/