Uitbehandeld, wat nu?

“U bent uitbehandeld”. Iedere kankerpatiënt vreest de dag dat hij of zij dit te horen krijgt. Maar wat betekent het eigenlijk als de arts zegt dat hij niets meer voor iemand kan doen? Zijn er dan geen behandelingen meer? Kun je nog iets met zaken zoals Voeding, Bewegen en Welzijn (psychosociale hulp). Is dit de laatste levensfase en ga je dan snel dood?

Geen behandeling: uitbehandeld?

Het betekent dat de arts, die u behandeld, verwacht dat geen enkele tumorgerichte behandeling nog zinvol is. Bijvoorbeeld omdat er geen genezing meer mogelijk is. Of omdat de arts de nadelen van een behandeling groter schat dan de voordelen. Het kan zijn dat uw arts alleen werkt maar ook is het mogelijk dat het team waar uw arts in zit geen mogelijkheden meer ziet om medisch nog iets positiefs voor u te bereiken. Dat kan bij andere artsen of andere artsenteams anders zijn. U kunt altijd een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.

Het hoeft ook niet te betekenen dat de patiënt onmiddellijk dood gaat; dit hangt sterk af van de persoonlijke situatie. Sommige mensen kunnen, soms met behulp van ondersteunende medicijnen, nog heel lang verder leven omdat er sprake is van een langzaam groeiende kanker (bijvoorbeeld prostaatkanker), terwijl anderen met een agressieve tumor nog maar kort te leven hebben (bijvoorbeeld bij longkanker). We spreken dan over de palliatieve fase en de terminale fase.

Heeft behandelen nog zin?

Ondanks dat de arts(en) aangeven dat u men niet meer kan genezen zijn er nog veel opties. Uitbehandeld is erg vaag. Vraag ook altijd wat men bedoelt. In welk stadium verwacht de behandelaar dat men zit. Gaat het om de terminale fase? Hier verwacht men dat men binnen een korte periode zal overlijden. Dit is echt heel anders dan de palliatieve fase. Hier kan men niet meer genezen maar het is onduidelijk hoelang het leven nog zal duren. Dat kunnen maanden maar ook nog vele jaren zijn. Er is slechts 1 zekerheid, als er geen nieuwe behandelmogelijkheden komen, dan zal de ziekte niet meer weg gaan.

Wat kunt u nog doen?

Zekerheid krijgen. Vraag door naar wat u nog mag verwachten. Blijf doorvragen totdat u precies begrijpt wat de dokter bedoelt. Onduidelijkheid en onzekerheid maken onrustig. Het helpt als u weet wat u te wachten staat in de tijd die u nog rest. 

Mogelijke vragen zijn:

• Hoe lang heb ik nog? Het is van belang te begrijpen dat deze vraag ook door de arts zeer lastig is te beantwoorden. Het ziekte verloop kan voor iedereen anders zijn. Als er al een tijd genoemd zal worden dan is dit slechts een grove schatting.
• Wat zal de kwaliteit van mijn leven zijn? Kan je daar nog wat aan doen? Vergeet niet dat er steeds meer mensen met kanker die niet meer kunnen genezen, nog heel lang en goed kunnen leven. Een goed fysieke en mentale conditie helpt daar enorm bij.
• Is er voldoende pijnstilling mogelijk bij mijn groeiende tumor?
• Als ik niet meer naar het ziekenhuis moet, kan de huisarts mij dan voldoende begeleiden in de laatste weken, maanden of jaren?
• Kan ik nog meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe middelen of methoden? Heeft u daar als arts positieve verwachtingen van? Meedoen aan trials, ja of nee?

Verschillende levensfasen

De terminale fase

De terminale fase bij kanker is een periode waarin genezing niet meer mogelijk is en de focus ligt op comfort en kwaliteit van leven. Dit kan een emotioneel en fysiek zware tijd zijn, zowel voor de patiënt als voor de naasten. Gelukkig zijn er verschillende vormen van ondersteuning beschikbaar.

Wat houdt de terminale fase in?

In deze fase wordt palliatieve zorg ingezet, waarbij medische, emotionele en spirituele ondersteuning centraal staan. Het doel is om pijn en andere klachten te verlichten en de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven.

Welke hulp is er beschikbaar?

– Palliatieve zorgteams bieden ondersteuning op lichamelijk, psychologisch en sociaal vlak.
– Hospicezorg biedt een warme en huiselijke omgeving voor mensen in hun laatste levensfase.
– Thuiszorg helpt patiënten die thuis willen blijven met medische en dagelijkse zorg.
– Vrijwilligers Terminale Zorg kunnen extra steun bieden aan zowel de patiënt als de familie.

Adviezen voor naasten:

– Blijf in gesprek: Luister naar de wensen van je dierbare en bespreek gevoelens en angsten. Ook als drinken en eten niet willen. Eten en drinken verlengen het leven maar dus ook het lijden in deze fase.
– Vraag om hulp: Zorg voor jezelf en schakel ondersteuning in wanneer nodig.
– Creëer waardevolle momenten: Kleine gebaren en herinneringen kunnen veel betekenen.

Het is een intense periode, maar met de juiste zorg en steun kan deze fase op een liefdevolle en waardige manier worden doorgebracht.

De palliatieve fase: wat is er mogelijk en wat kun je zelf doen?

De palliatieve fase begint wanneer genezing niet meer mogelijk is. Dat is vaak een ingrijpend moment. Maar het betekent zeker niet dat er niets meer gedaan kan worden. In deze fase staat het leven centraal – jouw leven, met alles wat daarbij hoort. In veel gevallen zal een goede lichamelijke en geestelijk conditie bij blijven dragen aan een betere kwaliteit van leven. Het doel zou moeten zijn om de kwaliteit van leven en het plezier zo goed mogelijk te houden of zelfs te verbeteren. Het is onbekend hoe lang deze fase blijft. Dat kan maanden maar ook jaren zijn. In het beste geval komen er nog nieuwe behandelingen die mogelijk toch genezing kunnen brengen.

Er is veel hulp beschikbaar. De zorg richt zich op het verlichten van klachten zoals pijn, vermoeidheid of benauwdheid, maar ook op emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Je hoeft het niet alleen te doen.

Welke hulp is er?

• Palliatieve zorgteams: Deze gespecialiseerde teams bestaan uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Zij stemmen de zorg af op jouw wensen en situatie.
• Thuiszorg: Veel mensen willen zo lang mogelijk thuis blijven. Thuiszorgorganisaties bieden hulp bij dagelijkse verzorging, medicatie en ondersteuning voor naasten.
• Pijn- en symptoombestrijding: Er zijn goede mogelijkheden om lichamelijke klachten te verlichten.
• Psychosociale begeleiding: Voor het omgaan met gevoelens van angst, verdriet, onzekerheid of rouw.
• Geestelijke verzorging: Voor vragen over zingeving, afscheid of levensbeschouwing.
• Hulp voor naasten: Ook de mensen om je heen kunnen ondersteuning krijgen – in gesprekken, met praktische hulp of via rouwbegeleiding.
• Voedingsvragen en problemen kun je bespreken met een diëtist of een GLI coach.
• Bewegen kun je op heel veel manieren. Een revalidatiearts, sportarts, fysiotherapeut, oncologisch fitness trainer of (GLI) beweegcoach kunnen je helpen.

Wat kun je zelf doen als patiënt?

• Blijf in gesprek met je artsen, verpleegkundigen en naasten over wat voor jou belangrijk is.
• Vraag om hulp, ook bij kleine dingen. Je hoeft niet alles alleen te dragen.
• Zorg goed voor jezelf: als dat lukt werk je aan je conditie. Dat gaat het makkelijkst op advies van zorgprofessionals en samen met anderen. Eet gezond, beweeg als dat kan, rust voldoende en blijf doen wat je plezier geeft.
• Laat emoties toe. Verdriet, boosheid, angst of hoop mogen er allemaal zijn.
• Denk na over wat je wel en niet wilt in deze fase. Het opschrijven van je wensen kan rust en duidelijkheid geven.

En wat kunnen naasten doen?

• Luister zonder te oordelen. Jouw aanwezigheid en aandacht zijn vaak al genoeg.
• Zorg ook voor jezelf. Neem rust en laat anderen helpen als het te veel wordt.
• Wees praktisch én liefdevol: een maaltijd, een wandeling, een goed gesprek – het zijn kleine gebaren met grote betekenis.
• Informeer jezelf over wat er speelt. Begrip helpt om beter te ondersteunen.
• Vraag hulp wanneer nodig. Niemand hoeft dit alleen te doen.
• In de palliatieve fase is er ruimte voor zorg, aandacht, verbinding én voor het leven. Samen met je omgeving en de juiste begeleiding kun je deze periode op een waardevolle manier vormgeven.